Roland Voit : Ein persönliches Wort zur Epilepsieforschung, zur

Krankheit und zur Heilung

 

Viele Krankheiten, die vor hundert oder zweihundert Jahren noch als

unheilbar galten, die oft auch trotz vieler Hoffnungen zum Tode eines

Menschen führten, sind heute mit medizinischen, manchmal sogar relativ

schlichten Behandlungen zu heilen oder in ihrer Entwicklung zum

Stillstand zu bringen. Die Epilepsie ist eine der Krankheiten, die

heute noch von vielen für unheilbar gehalten und deshalb auch oft in

erster Linie als „Behinderung“ aufgefasst werden.

 

Schon seit vielen Jahrzehnten weiß man durch medikamentöse Behandlung

die Häufigkeit und die Stärke der Anfälle zu mindern, oft auch

Anfallsfreiheit zu erreichen, doch erst seit zwei Jahrzehnten ist auch

eine operative Behandlung möglich, allerdings zur Zeit noch erst bei

einem Prozentsatz, der unter 10 % liegt. Um diese Heilung möglichst

vielen Patienten ermöglichen zu können, sind dringend weitere

Forschungsphasen notwendig, die es z. B. auch ermöglichen würden,

einen operablen Krankheitsherd im Gehirn in Fällen zu finden, in denen

dies mit den heutigen Untersuchungsmethoden noch nicht gelingt.

 

Im Alter von 12 Jahren – nach dem 1. Preis im Wettbewerb „Jugend

musiziert“, nach dem äußerst früh schon abgelegten C-Examen als

Kirchenmusiker (Orgel / Chorleitung), und während der Schulzeit am

Gymnasium – brach bei mir plötzlich diese Krankheit aus. Sie war im

Baby-Alter von neun Monaten durch einen Fieberkrampf entstanden,

während der Pubertät dann – vermutlich durch einen kleinen Unfall –

ausgelöst worden. Die medizinische Forschung war damals zumindest

schon so weit, dass man mit (vielen und sehr starken) Medikamenten die

Anfälle auf Bewusstseinsstörungen reduzieren konnte. Mit ~ 100 solcher

Bewusstseinsstörungen pro Jahr habe ich dreiundzwanzig Jahre lang

leben müssen. Trotz der starken Beeinflussung und Nebenwirkungen der

Medikamente – aber auch auf Grund dieser medizinischen Hilfe – habe

ich dann mit 18 Jahren das Abitur und danach die Diplome an der

Staatlichen Hochschule für Musik in Köln machen können (SMP Orgel 1979

/ SMP Klavier 1980 / Künstlerische Reifeprüfung Orgel 1980).

 

Erst lange nach Antreten meines Dienstes an der Musikschule Hagen im

Jahr 1980, meiner zusätzlichen kirchenmusikalischen Tätigkeit, lange

nach der Hochzeit (1982) und den Geburten der Kinder (1986 / 1988) kam

die Frage auf, ob die Möglichkeit und die Chancen für eine

gehirnchirurgische Behandlung untersucht werden sollten.

 

Nachdem die ärztlichen Mitarbeiter des Betheler Epilepsieteams 1990

von ihren bis zu zweijährigen Trainingsaufenthalten in der Cleveland

Clinic Foundation (USA) zurückgekommen waren, konnten auch in

Deutschland, in Bethel epilepsiechirurgische Eingriffe durchgeführt

werden. Als sechstem Patient dieser neuen operativen Epilepsietherapie

in Bethel erfolgte bei mir 1991 zunächst eine sogenannte diagnostische

Operation, deren Ziel die exakte Ortung des Anfallsherdes ist. Nachdem

dieser Schritt erfolgreich abgeschlossen war und ich mich wieder

erholt hatte, wurde 1992 erst die eigentliche Hauptoperation

durchgeführt. Hierbei wurde das aktiv epileptogene Hirngewebe unter

äußerster Schonung der umliegenden gesunden Hirnregionen entfernt.

Seit dieser Zeit bin ich von der Epilepsie geheilt. Die zahlreichen

Medikamente wurden danach sehr langsam und vorsichtig abgesetzt, seit

1994 lebe ich ohne jegliche Medikamente, ohne Anfälle und

Bewusstseinsstörungen.

 

Seitdem hat sich für mich nun in kleinen und großen Punkten einiges

verändert, sowohl persönlich als auch beruflich: Ich darf z. B.

Autofahren, ich durfte zum ersten Mal ein Glas Rotwein trinken, ich

darf ins Meer, in die Sauna oder auf das Sprungbrett im Schwimmbad …

aber ich kann auch ohne Angst vor einem Anfall auf der Bühne sitzen

und ein Klavierkonzert spielen, ich kann ohne Probleme und Sorgen,

ohne Helfer oder Fahrer zu den Konzerten ins Ausland fliegen.

 

Ich danke für die medizinische Behandlung, die solche Schritte möglich

gemacht hat, ganz besonders Herrn Prof. Dr. Wolf, der mich in Bethel

während der gesamten prä- und postoperativen Phase behandelt hat.  (5.10.2007)